陳冠文 |冠文 | Gavin Chen

星際勇士 | 星兒音樂家 | 中度自閉症

你的故事②|台灣身心障礙比賽86次獎項獲得者陳冠文媽媽:兒子,我想讓人家知道你的不易(下)

2015年台灣國父紀念館關懷自閉症兒童音樂會上

冠文與施孝榮先生表演吉他彈唱

口述|冠文媽媽

文:大米

用結構化教學培養冠文的學習習慣

那時候,為了讓冠文習慣每天“坐下來學習”,我把他的書桌轉向牆邊,並用隔板擋住,讓他在學習時不要分心。為了避免他焦慮,我在上課前,會先告訴他今天要教他的工作是什麼,事先預告要教的課程,會讓他情緒較穩定。

我在桌上擺了三個籃子,裡面放了要教他的教具,給他明顯的視覺提示,並在三個籃子旁放了一個完成籃(在籃子上表示著“完成籃”)。明白告訴他,媽咪要教他這些工作,做完放在完成籃就可以下課。

一開始冠文很不配合,會不停地跑掉,這時一定要盡可能擋下來。我也必須在上課前把所有需要的教材準備齊全,因為如果我一離開位置,很容易讓他分心,那一切又要從頭開始開始規範。

安排他學的工作,我都盡量選擇是他能懂而且學得來的。自閉症孩子對於沒學過或沒看過的,即使是簡單的內容也很容易排斥。訓練時也一定要顧及冠文的耐心及專注力。在他完成後,我會給他大大的讚美,請他吃一盤他愛吃的水果,並不斷而具體地誇獎他。這樣的訓練久了,冠文會的事情變多了,他也變得更有自信。結構化教學使用後,我發覺自己比較能掌握冠文的學習狀況。

冠文在班上教同學們吹陶笛

運動緩解了他的妥瑞症

在冠文小一下學期後,我發現他會不自主眨眼,偶爾會有聳肩、扭脖子的狀況。剛開始我不以為意,後來這些怪異舉止越來越多,也覺得他無法控制自己這些舉動,讓我不得不正視。帶他去看了醫師後,才知道可能冠文壓力過大,引起妥瑞症狀產生。

我上網查了妥瑞症,也看了一些妥瑞症的書籍,治療方式除了吃藥及飲食控制,最重要的就是多讓他運動。讓我驚訝的是,書上強調運動量一定要夠大,要當做“超人”來訓練才會有效果,強調大量運動可以大幅改善妥瑞症的症狀,這讓我無意間發現到運動對冠文原來是這麼重要。

冠文與劉明麗老師,劉老師幫他突破了很多困難

很謝謝當時明湖國小的劉明麗老師努力幫忙和導師及同學們宣導與解釋冠文的狀況,讓大家沒有太去阻止及取消冠文這些妥瑞症動作。因為越跟冠文說不可以這樣眨眼睛,就會讓他更緊張,讓這個症狀更嚴重。

在引導下,同學和老師們都假裝忽視他的動作。導師也配合在課業上的學習盡量簡化,並符合冠文的能力。又加上每天持續大量的運動——每次一個半小時且達到三千公尺以上距離的游泳訓練,這樣運動量才能有效改善妥瑞症的狀況。

接受泳訓後,冠文有一陣子妥瑞症狀真的越來越少,少到我有時會忘記他有妥瑞症,他現在讀國中一年級,已經很少人看得出來他妥瑞症了,所以我想這兩年音樂和游泳還會繼續兼顧。

冠文每天努力挑戰自己的極限,終於在2014全台灣身心障礙游泳錦標賽上,榮獲100公尺蝶式、仰式、自由式三面金牌

 

一直加“正”上去

到現在為止,冠文的評估診斷還是中度自閉症,基本需求表達可以,想吃什麼,會冷會熱可以講,他跟人互動,不管人家在講什麼,只講自己感興趣的。

我們一直努力的目標是希望他生活得有價值一點,幹妹妹可以陪伴他久一點,她知道有一個這麼一個哥哥在那裡,可以隨時偶爾去看看他,我們希望給他找多一些的朋友,能獲得來自朋友的關心,我覺得對他來說,生活比較重要。

冠文與歌手李圣傑及格萊美將得主Jamii合作,在台北為“2014世界自閉症日全球連線”為星兒點燈祈福活動上演出

 

我們一直都說他好,讓他覺得有自信。彈錯了琴,如果一開始我說,你怎麼一直彈錯,一直教不會?這樣對他來說就是一個傷害,也不會想學。我會說,你剛才很棒,可是如果有一個地方我們再多一點點練習就更好了。對這些孩子,這種方式很重要,我們這樣教他之後,他會想要自己更強。

其實這些孩子對和人交往沒有信心,也不知道該怎麼跟人溝通,自信薄弱是他們的一個表現方式,所以我就盡力給他鼓勵,就是一直加上去,一直加“正”上去,建立他的自信心。

冠文媽媽寫的書《翻轉星生命》

 

出書,是為了讓更多人體會到冠文的辛苦

大家一直鼓勵我把冠文的故事寫下來,作為一個記錄,我知道自己不是一個作家的料,但還是寫了。後來出了《翻轉星生命》這本書,我把每一個朋友,每一個他的同學都送了一本,我希望周圍的人可以了解他,而且體會到他的辛苦,他是怎麼從沒有到有的,你們不用學的東西,他要學這麼久。他不是天生就是會游泳會音樂的,即使他從不會講話到現在能夠講這些看起來怪怪的語言,也是他經過多少努力,一個發音一個發音學來的。

連最簡單的說幾個字,冠文都必須費好大的力氣才學得會。幾乎所有事情都要教,很多簡單的小事總是得重複的一練再練。我必須承認,在每天重複訓練的過程中,因為孩子的不斷抗拒,讓自己的心情也患得患失,情緒起伏很大。有時候,我很想帶著孩子一走了之,因為他什麼都學不會,也不想學。他的人生未來會是怎樣,我非常茫然。我很感謝我的母親鼓勵我面對人生的無常,很多事不是自己能決定,但我們能夠選擇如何面對。

正在練習架子鼓的冠文

 

幾年下來,當我慢慢接受冠文的狀況,我告訴自己不去想不確定的未來,只專注活在當下。當我專心的想著帶冠文的方法時,負向思考就不會一直出現,心情就比較能夠穩定下來。自閉症的孩子對大人的心情其實很敏感的,當我們很心煩氣燥時,他們也能感受的到,就會跟著亂了節奏;但當大人有目標方向時,孩子的心也比較能定下來學習。

在帶領孩子時的想法與決心真的很重要,一定要有的信念是:我一定要讓孩子學會這件事,並要隨時記得幫他們找機會將優勢能力拓展開來。當有如此的信念時,自己就真的會找出各種方法去嘗試,孩子因此也創造出更多的可能。我很感恩冠文這幾年來的進步,讓我更加證明了自閉症的孩子也是有能力學習的。只要我們多給他一些時間,多鼓勵他們,他們的表現一定會超出我們的預期。

 

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