陳冠文 |冠文 | Gavin Chen

星際勇士 | 星兒音樂家 | 中度自閉症

我終於戰勝了自閉兒子的抽動症!

在《17歲自閉症少年兩度情緒失控攻擊老師,其背後原因令人唏噓!》一文中,一位家長的留言引起了我們的注意:

 

以上描述,讓我們立馬想到了曾經同樣困於該病症的冠文。

陳冠文,兩歲九個月被診斷為中度自閉症,在語言、學習與人際互動方面能力較弱,幸運的是,冠文有父母的全力支持與照顧,也得到了很多人的幫助,他在成長中不斷突破自閉症帶來的限制。

從小學到現在,冠文共獲得傑出表現類、游泳競賽、音樂競賽、學藝競賽和公益活動五種項目共計109次獎項,其中競賽類獎項86項,游泳更是破了6次記錄。

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冠文在小學一年級左右,出現了明顯的突然性扭頭、擠眼、甩手、發出怪聲等抽動現象,後經醫生確診為妥瑞症(慢性抽動障礙久治未愈,並伴有特殊發聲,稱妥瑞症,情況比一般抽動障礙嚴重)。

現年17歲的冠文,最初頻繁出現的抽動症狀已接近於銷聲匿跡,我們好奇,冠文媽媽是怎麼做到的?

本期,我們先從冠文的故事了解抽動障礙及其相關表現。

口述 | 冠文媽

寫在前面

孩子抽動的情況有很多種,不能說適合冠文的方法就百分百適合其他小孩。家長若發現孩子有抽動表現,請及時到專業醫生聽取診斷意見。

雖然冠文現在情況好轉很多,但仍有遺憾,我當初觀察了幾個月才選擇去找專業醫生做判斷,因為不明確正確的處理方法,後面冠文會經常出現類似清嗓子的聲音,發展為妥瑞症。

從知道冠文患有妥瑞症這麼多年來,其實我學習到最重要的一點,就是家長要學會自我調試。至於對冠文的訓練,我本身也是抱著試試的心態去用運動而非藥物的方式解決,看到他症狀有所改善,所以才堅持延續使用。

現在的冠文,除非你非常仔細地去觀察他的一舉一動,否則根本不會注意到他殘留的一點抽動現象。

 

症狀加重只需短短數月

讓我留意到冠文的抽動現象,大概是在他7、8歲的時候,彈鋼琴彈到一半,他的頭就會非常迅速地扭動一下,我就覺得很奇怪,並且我越是跟他講不要這樣做,但情況反而更嚴重,他抽動的頻率也越來越高。

一開始我以為這只是他的不良習慣,經常想要糾正,一段時間後,冠文竟然合併其他身體各方面也開始不自然地抽動:眼睛以及其他面部五官會急促地扭動,嘴裡時不時還發出不雅的聲音,聽起來就像在說髒話。

這時離冠文初次出現症狀已經過去幾個月,我再也按奈不住,帶著冠文去看了醫生。

在醫生做了觀察之後,又詢問了我孩子近段時間的表現,最後診斷為妥瑞症。

當時醫生沒有直接建議給冠文用藥,先告訴我們在家調試一段時間看看,不要給孩子過大的壓力,讓他多運動,注意飲食不能過於刺激、少糖之類的,然後等待觀察進一步的情況發展。

 
冠文的漫長紓解之路

我和家人一方面也是擔心藥物會有副作用之類的影響;另一方面,我清楚地記得在冠文抽動現象最嚴重時,也是我施與他學習壓力最大的時候,所以我們選擇了聽從醫生的建議。

1 不做令他頭痛的事情

對於緩解冠文的心理壓力,最關鍵一點就是不在學業方面給他施壓。

冠文的功課其實不是很好,認知能力一直相差於同齡人,直到小學四年級之後就完全跟不上了。之前導致他抽動症狀愈加頻繁的原因,後來我才反思到:那段時間他功課不好、學不會,我們又想讓他加把勁趕上去,迫於這種要求讓冠文處於進退兩難的境地,不自覺誘發了妥瑞症的頻繁發生。

所以我後來對冠文的功課方面基本上沒有什麼要求,儘量不讓他處於神情緊張的狀態,不要讓他有較大的心理壓力。

同時也和冠文的老師溝通過,不用太要求他的學業成績。一段時間後,我明顯感到冠文的狀態好了很多。

2 禁止說「你不要這樣」

剛開始同學看見冠文做這樣奇怪的動作也會感到好奇:他怎麼會做這樣子的動作?

這個時候其實老師的角色很重要,老師告訴同學們,冠文他自己其實並沒有想要做這個動作,他沒有辦法控制自己,就像你感冒流鼻涕一樣,你沒辦法控制它往下流。

小朋友們都表現得很好,他們知道原因之後就不怎麼會去嘲笑冠文。老師也跟同學們講,如果看到冠文抽動,就不要去反覆提醒他:「誒,你不要這樣」,因為冠文可能不知道自己會做這些動作,這反而會讓他更緊張焦慮。

他的動作很快,如果不去刻意地提醒他做了這個動作,反倒能避免讓他出現緊張的情況,防止症狀加重。

3 用運動「趕跑」抽動

運動鍛鍊方面,當時醫生說冠文的運動要達到一個突破常人的量,才能讓他的抽動症狀得到減緩。

其實在沒有確診抽動症之前,冠文就伴有肌肉低張的情況,到一二年級時還會流口水,各種肢體動作也是不能達標完成。

我們除了平時有做針對性的訓練和治療,然後加上每天運動,他的體力提升了不少。

我個人認為,運動對冠文來說是非常受益的,至少改善了他很多情緒問題,減少了他的自我刺激。運動這一點對自閉症孩子來說非常重要,因為自閉症孩子只要沒事做他就會去自我刺激,所以我儘量讓冠文處於一種有事情做的情況下,讓他的頭腦和肢體不要「閒」著。

比如他學游泳,這就要求他的反應必須非常好,如果說在游泳的時候還在想別的什麼事情,很有可能就會嗆水,長此以往,他的專注力會在無形中得到提升。

但這都是累積下來的效果,並非一兩天,冠文游泳也不是一開始就讓他游7、8公里那麼多,他也是從一圈兩圈三圈……這樣慢慢增加起來的。

4 「違禁品」食物

關於搭配飲食的部分,冠文他本身其實不太喜歡吃甜食,所以他這方面沒有太大問題。當時醫生叮囑,對於妥瑞症孩子來說,像巧克力、奶茶、咖啡等帶有刺激性的食物都是「違禁品」,不能碰。

冠文他自己吃了這些東西之後,會讓他覺得更加不舒服,一直躁動,所以從個體感覺上出發,他自己也會避免吃這些令他難受的東西。

 

總的來說,要改善孩子的抽動症狀,不是一天兩天的輕鬆事,急不得。

家長也不要因為擔心孩子的狀況而一直緊盯,這會讓孩子更加緊張焦慮。沒有完美的孩子,出現問題及時向專業醫生請求幫助,會少走很多彎路。

2007年國外一項關於自閉症孩子共患抽動障礙的共患率為22%,而普通孩子抽動障礙的發病率約為1%~7%。[1]

面對如此大差異的數據對比,自閉症孩子為何會有比普通人高出數倍的患病概率?當個體差異較大的譜系孩子共患抽動障礙時,家長應該怎樣找到適合自己孩子的改善方式?

帶著這些疑問,「大米和小米」邀請到長期從事診療、諮詢和指導兒童孤獨症、多動症、抽動障礙、情緒障礙等的靜進教授。

原文網址:https://read01.com/aAM6eRM.html#.YVXHsfdjfDs

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